Como resultado de
la Jornada de Análisis: “La realidad de la Esclerosis Múltiple”, organizada por la asociación Unidos
Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM), se logró que autoridades de
la Secretaría de Salud, el IMSS y Seguro Popular, entre otras dependencias de gobierno
generaran propuestas de acciones para la atención médica, inclusión, derechos y
tratamiento personalizado para los pacientes con esclerosis múltiple.
Durante la Jornada se les presentó el documento “La realidad de la Esclerosis
Múltiple”, en el cual se mostró el análisis de los resultados de encuestas y
solicitudes de transparencia que la asociación gestionó para conocer el
panorama de la esclerosis múltiple en México.
Al evento realizado en la Casa Chata del CCiesas, además de autoridades asistieron
miembros de asociaciones y sociedad civil como
Nosotrxs, AMUPAS, la Conferencia Interamericana de Seguridad Social y
consultores en temas de esclerosis múltiple y derechos humanos.
Ante los datos presentados, UCEM junto con los asistentes generaron propuestas
de mejoras en acciones y políticas que favorezcan y visibilicen a los pacientes
con esclerosis múltiple en todo el país.
Dentro de los compromisos acordados con las autoridades están:
Realizar un foro legislativo en la Cámara de Senadores impulsado por la Senadora Nestora Salgado, de Morena y generar puntos de acuerdo para favorecer a los pacientes con esta enfermedad.
Crear un Registro Nacional de Pacientes con esclerosis múltiple.
Actualizar las Guías de Práctica Clínica sobre esclerosis múltiple, dado que la última vez que se actualizaron fue en 2010.
Incluir la variable de discapacidad en los registros realizados por la Dirección General de Información en Salud de la Secretaría de Salud.
Elaborar un sistema de información para la medición de la pobreza, vinculada a discapacidad y enfermedades de baja prevalencia como la esclerosis múltiple.
Actualmente se
tiene la cifra conservadora que existen más de 20 mil personas con este
padecimiento en México. Sin embargo, se espera que la inclusión del Registro
Nacional de Pacientes con esclerosis múltiple brinde una cifra exacta y
confiable de las personas que actualmente viven con esta enfermedad.
La Mtra. Salcedo, subdirectora de UCEM, informó: “agradecemos que las
autoridades hayan asistido al evento, ya que esto manda un mensaje positivo
para los pacientes con esclerosis múltiple que sí son tomados en cuenta por el
gobierno actual. Ahora falta darle seguimiento a los acuerdos para que todos
estos compromisos sean integrados dentro del sistema de salud”.
La Mtra. Claudia Salcedo, agregó que el documento de compromisos será entregado
a la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud, encabezada por Hugo
López Gatell, e invitarán a las autoridades que participaron en las mesas para
hacer la entrega oficial.