35% de los pacientes con Esclerosis Múltiple en Sonora no sabe qué forma de presentación tiene

La Fundación Sonora Vive con Esclerosis Múltiple, A.C., con una trayectoria de casi 10 años reveló los principales problemas y retos que enfrentan los pacientes con esclerosis múltiple (EM) en la entidad a través de una encuesta realizada a más de 100 pacientes y cuidadores; cifra importante considerando que en el estado habitan alrededor de 530 pacientes con la enfermedad.
Dicha iniciativa evidenció que, en Sonora, el sistema de salud público mantiene un rezago importante en los tratamientos que ofrece a los pacientes, ya que el 89% recibe medicamentos de eficacia moderada -de acuerdo con la clasificación de la Federación Internacional de EM (MSIF), a pesar de que existen otras alternativas, que reducen el avance de la discapacidad. Lo anterior se refleja en que uno de cada tres pacientes menciona que su discapacidad ha aumentado.
El 89% de los pacientes participantes en la encuesta revelaron que en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), reciben tratamientos de eficacia moderada; y uno de cada cuatro encuestados consideró que su tratamiento no es suficientemente efectivo y su estado ha empeorado posiblemente por no recibir el medicamento adecuado para tratar la enfermedad.
En este sentido, Rosana Cusi, directora de la Fundación Sonora Vive con Esclerosis Múltiple A.C, solicita a la Secretaría de Secretaría de Hacienda y Crédito Público “que considere la enfermedad dentro del Compendio Nacional de Insumos para la Salud y dentro del esquema de compras consolidadas con el objetivo de garantizar el abasto en todas las instituciones públicas de salud con los más altos estándares de equidad y calidad, ya que de esto depende la calidad de vida de los pacientes.
En tanto, los pacientes que no cuentan con derechohabiencia no tienen posibilidad de recibir tratamiento, por lo que necesitamos que el nuevo Instituto Nacional de Salud para el Bienestar otorgue la cobertura necesaria y personalizada a estos pacientes para detener el avance de la discapacidad”, aseveró.
“Entre los hallazgos más relevantes se destacó que uno de cada tres pacientes manifestó que ha tenido que quejarse por falta de medicamentos en instituciones de salud pública, como en el ISSSTE, donde los pacientes que utilizan tratamientos de alta eficacia no han recibido el medicamento desde el pasado mes de junio”, aseveró Rosana Cusi.
La iniciativa mostró que no solo el desabasto de medicamentos modernos es un reto para los pacientes, también la discriminación que sufren día tras día durante el proceso de diagnóstico y tratamiento en el IMSS. El 55% de los pacientes reportaron sentir algún tipo de rechazo.
Se evidenció que el 35% de los pacientes desconoce la forma de presentación de la esclerosis múltiple que tiene, a pesar de que la asignación de un buen tratamiento depende de dicha información. “Las instituciones de salud pública deben promover urgentemente campañas entre el personal para que mejore el proceso de diagnóstico, así como de concientización para mejorar las prácticas internas de atención al paciente”, dijo Rosana Cusi.
“Para nosotros, como asociación, es muy importante que todas las personas afectadas por la EM reciban el mejor tratamiento individualizado posible. Esto a través de un proceso de diagnóstico correcto, con la atención y asesoría médica especializada y oportuna. Con la finalidad de modificar la progresión de la enfermedad y evitar o posponer en lo posible la aparición de la discapacidad”, completó Rosana Cusi.
La EM es una enfermedad con síntomas dispares que afectan de forma muy diferente a cada persona. La heterogeneidad de la enfermedad y la invisibilidad de algunos síntomas dificultan que otras personas puedan comprender el padecimiento. No siempre la discapacidad es aparente a la vista.
Algunos de los síntomas que pueden presentarse en algún momento de la enfermedad son disminución de la visión, visión doble, alteración de la sensibilidad en las extremidades, debilidad en extremidades, fatiga, depresión, problemas para caminar, dificultad al orinar o defecar, ansiedad, deterioro cognitivo, alteraciones sexuales, temblor y dificultades para mantener el equilibrio.