Conocida como una enfermedad rara o huérfana, la Hemofilia es un padecimiento hereditario que afecta a 1 de cada 5 mil varones desde su nacimiento y se caracteriza porque la sangre no se coagula normalmente.
En México, alrededor del 70% de los pacientes diagnosticados con algún tipo de hemofilia, presentan daño articular debido a que carecen o no cuentan con un tratamiento adecuado.[4] Lo anterior, predispone a las personas con deficiencias de coagulación a sufrir incapacidad en sus movimientos y, además, los pone en riesgo de fallecer a edades tempranas.
Por ello, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a conmemorarse el próximo 28 de febrero, los pacientes hacen un llamado a las autoridades de salud y comunidad médica para acceder a un diagnóstico oportuno y adecuado de su condición, así como a soluciones innovadoras que les permitan tener un mayor control de su padecimiento y mejor calidad de vida.
De acuerdo con el Dr. Jaime García Chávez, Jefe de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, “la Hemofilia es un trastorno de origen genético que se manifiesta por hemorragias prolongadas, a veces sin causa aparente; o bien, posteriores a traumatismos leves debido a la ausencia o mal funcionamiento de uno de los llamados factores de coagulación de la sangre”.
El especialista indicó que, tan solo en México, se estima que más de 6,000 personas viven con algún tipo de Hemofilia[7] (Hemofilia A, la más común, causada por la deficiencia/falta del factor de coagulación VIII y Hemofilia B, caracterizada por la deficiencia/falta del factor IX). Cuanto más baja sea la presencia de estos factores, mayor es el riesgo de que ocurra una hemorragia, ocasionando graves problemas de salud.
