Hace tres años Manuel Escudero fue diagnosticado con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una rara enfermedad cuyos síntomas pueden confundirse con otros padecimientos respiratorios[2]. Si bien corrió con suerte al encontrar a un profesional de la salud que supo manejar su condición, lamentablemente más del 50% de los casos fallece de 2 a 3 años después del diagnóstico debido a una detección tardía y, sobre todo, a la falta de un tratamiento correcto.
“Hace algunos años no hubiera imaginado pertenecer al grupo de quienes viven con Fibrosis Pulmonar Idiopática. Antes caminaba entre 8 a 10 kilómetros diarios, pero con el paso del tiempo empecé a sentir cómo mi respiración era más lenta haciendo, incluso, actividades sencillas como regar las plantas o agacharme. Vivir con tos seca al levantarme de la cama no era normal, hasta que fui al médico y recibí el diagnóstico. Hoy, aunque dependo de oxígeno suplementario y tengo rehabilitación pulmonar, mi vida ha mejorado con el medicamento adecuado y vuelvo a tener esperanza”, expuso Manuel.
Frente a la necesidad de que más gente conozca este trastorno que afecta a los pulmones, diversas organizaciones de pacientes y comunidad médica en México aprovechan el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 28 de febrero, para dar voz a quienes viven con FPI, haciendo un llamado a los tomadores de decisiones para impulsar, entre otras cosas, el fortalecimiento del recién creado Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI); la localización de profesionales y centros especializados en la materia; mejorar el diagnóstico y, sobre todo, facilitar el acceso a medicamentos innovadores como nintedanib, el cual han demostrado hacer una diferencia significativa sobre la calidad de vida de los afectados.
En opinión de la Dra. Perla Xóchitl Basaldúa Zaragoza, neumóloga del HMG Hospital Coyoacán, la Fibrosis Pulmonar Idiopática, llamada así por ser un padecimiento de origen desconocido, forma parte de los 6 mil tipos de enfermedades raras que existen y que afectan a más de 350 millones de personas a nivel mundial, de las cuales se estima que entre 7 y 10 millones son mexicanas.
Se trata, dijo, de una enfermedad enigmática y de difícil manejo que pertenece al grupo de las llamadas neumonías intersticiales idiopáticas (NII), lo que supone un reto ético, intelectual y científico para el médico neumólogo porque tiene un pronóstico incierto.
