Personas que viven con Hemofilia pueden tener una vida normal con profilaxis

Mayo es el mes de la concientización del uso de la profilaxis en las personas que viven con hemofilia, un tratamiento que permite a las personas llevar su vida de forma normal y consiste en la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B).
Existe el mito de que las personas que viven con este padecimiento sangran más rápido de lo normal, pero en realidad lo que sucede con ellos es que pueden sangrar por más tiempo. Esto, debido a que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado.
A pesar de ser considerada una enfermedad rara, es bastante frecuente en México. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), esta condición afecta a más de 6,202 personas en México. “En nuestro país el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto”, afirma el presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., Alfonso Quintero.
Agregó que, si bien, la hemofilia es una enfermedad que no tiene cura y que tiene mayor incidencia en los hombres; las mujeres son portadoras de esta y se han dado casos poco comunes en mujeres de este problema de coagulación.
Destaca que la idea de la profilaxis surgió a partir de la observación de que las personas con hemofilia leve o moderada (que tienen niveles de factor de coagulación de 1% o mayores) rara vez presentan hemorragias espontáneas. También tienen menos lesiones articulares que las personas que padecen hemofilia grave.
Los médicos que realizaron estos estudios consideraron que, si pudieran mantener los niveles mínimos de factor alrededor del 1% mediante la inyección periódica de concentrados de factor de coagulación, podrían reducir el riesgo de hemorragias y prevenir daños articulares.
En la actualidad, el uso de esquemas profilácticos con tratamientos innovadores han demostrado que “previene las hemorragias y la destrucción de las articulaciones y por ello debe ser el objetivo de los tratamientos destinados a preservar las funciones músculo-esqueléticas”.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C, afirma que la profilaxis no ayudará a reparar articulaciones que ya están lesionadas. Sin embargo, disminuirá la frecuencia de las hemorragias, puede reducir el avance de la enfermedad articular, y puede mejorar la calidad de vida.
Agregó que “aunque algunos hospitales del Seguro Popular y el CMN La Raza del IMSS realizan esfuerzos importantes para acercar la profilaxis a los pacientes, aún es importante continuar trabajando para ampliar el uso de la profilaxis, pues actualmente se estima que sólo el 20% del paciente se atienden bajo este esquema”.
Por último, el presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana dijo que “en México los pacientes con esta enfermedad son atendidos bajo demanda, esto quiere decir que se les aplica un medicamento para detener el sangrado. Por ello, debemos cambiar la manera de atender a los pacientes y comenzar a tratarlos bajo profilaxis”.
“El objetivo de los tratamientos contra la hemofilia debe ser lograr que el paciente no sangre a través de la profilaxis. Existen nuevas oportunidades de tratamiento para los pacientes con hemofilia que les permiten permanecer activas, participar más cabalmente en la vida cotidiana y conseguir mayor apego al tratamiento, lo que repercute en una mejor calidad de vida”, finalizó.