En el marco de la conmemoración del Primer Día Nacional de la Esclerosis Múltiple instaurado el último miércoles de cada mayo, se realizó el evento multidisciplinario en el que un grupo de especialistas médicos de diversas instituciones de salud públicas y privadas, se reunieron para ofrecer a pacientes, cuidadores, familiares y público en general, un panorama integral de la enfermedad y así concientizar sobre las necesidades reales de quienes viven con ella.
“La Esclerosis Múltiple (EM) es hoy la primera causa de discapacidad de origen neurológico en personas jóvenes, solo después de los traumatismos por accidentes, esto es muy grave ya que en el país hay alrededor de 20 mil personas diagnosticadas y se desconoce el número de quienes aún no saben que tienen la enfermedad, debido a que los síntomas pueden ser confusos.
Nuestro objetivo como médicos es impulsar acciones integrales que les permitan a los pacientes tener un mejor acceso a tratamientos, mejorar los tiempos de diagnóstico, brindar una atención oportuna para prevención de secuelas y discapacidad física, cognitiva y laboral, por lo que es muy importante informar a la población” comentó la Dra. Verónica Rivas Alonso, Coordinadora de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes y Unidad de Terapia Ambulatoria.
Uno de los principales problemas generados por este padecimiento, son la discapacidad física y cognitiva, por las características propias de la enfermedad que no son visibles siempre. Debido a la amplia gama de síntomas que presenta la EM, por lo regular es complicado lograr un diagnóstico oportuno y la etapa de discapacidad puede ser mayor.
Algunos de los síntomas son disminución de la visión, visión doble, alteración de la sensibilidad en las extremidades, debilidad en extremidades, fatiga, depresión, problemas para caminar, dificultad al orinar o defecar, ansiedad, deterioro cognitivo, alteraciones sexuales, temblor y dificultades para mantener el equilibrio.
Por su parte, Antonieta Sea, paciente con EM, señaló: “Los pacientes con EM deben contar con las suficientes facilidades para integrarse a los programas de apoyo para personas con discapacidad que ofrecen los gobiernes federal, estatal y municipal. Y que no sean discriminados en el ámbito laboral para mantenerse productivos para acceder a los servicios de seguridad social”.
En el 2014, la Esclerosis Múltiple fue incluida en el Seguro Popular como enfermedad catastrófica en el Consejo de Salubridad General, sin embargo, no cuenta con un fondo presupuestario para el protocolo técnico, por lo que los pacientes no reciben atención médica en la actualidad.
“Esta situación deja sin protección a miles de pacientes con EM, que debido al avance de la enfermedad o a la discriminación no tienen posibilidades de contar con un trabajo que les dé seguridad social. En mi caso particular tengo acceso a un tratamiento adecuado gracias a que cuento con un seguro de gastos médicos mayores, un lujo que pocos pacientes con esclerosis múltiple pueden costear”, dijo Antonieta Sea.
“Esperamos que el nuevo Instituto Nacional de Salud para el Bienestar otorgue la cobertura necesaria y personalizada a estos pacientes para detener el avance de la discapacidad. Exhortamos a los senadores y diputados para que en el marco de la aprobación del Presupuesto de Egresos de la Federación 2020, se contemplen recursos suficientes para garantizar una atención de calidad para los pacientes con EM”, mencionó la Dra. Rosa Estela Juárez.
En el país se celebra este Día Nacional, gracias al esfuerzo sostenido entre autoridades, médicos, pacientes, cuidadores y en especial a dos organizaciones de la sociedad civil que impulsaron su creación, Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM) y la Asociación Multidisciplinaria para el Apoyo a la Salud A.C. (AMUPAS), con el objetivo de difundir información a través de campañas en todo el país para concientizar a la población en general, sobre los síntomas, diagnóstico y tratamiento.
“Agradecemos a la Senadora Eva Eugenia Galaz, quien brindó todas las facilidades posibles para la realización de este evento, así como por su compromiso con la salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple”, añadió la Dra. Rosa Estela Juárez.
