Pacientes, familiares y profesionales de la salud se darán cita del 25 al 27 de julio de este año con motivo del XXIII Congreso de Hemofilia que organiza la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM).
El Presidente de la FHRM, Alfonso Quintero, destacó que el objetivo de este importante evento es contribuir a la construcción de un sistema de salud más justo y con pacientes informados sobre las oportunidades que tienen en la actualidad.
Agregó que también se busca mejorar las competencia y habilidades de las personas que viven con alguna coagulopatía.
El congreso contará con tres agendas dirigidas a: especialistas, pacientes y familiares para que cada uno pueda conocer de manera particular las necesidades de la enfermedad.
Durante el XXIII Congreso de Hemofilia se abordarán temas como: Profilaxis, prevención de lesiones, los inhibidores y su reducción, diagnóstico genético, importancia de la rehabilitación, prevención de enfermedades bucodentales, la inmunotolerancia, hemofilia adquirida, deficiencia de factor XIII, Trombosis, enfermedad de Von Willebrand, otras deficiencias de coagulación, terapias innovadoras, así como generalidades de la enfermedad, entre otros.
En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (RNPH), existen 6,202 personas que viven con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación. Sin embargo, se estima que al menos podrían existir otros 6 mil enfermos que no han sido registrados o que desconocen su enfermedad.
Desgraciadamente, en el mundo, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente.
