Con el objetivo de impulsar acciones integrales que permitan a los pacientes con hemofilia tener un diagnóstico oportuno, un acceso a tratamiento de calidad y una atención médica multidisciplinaria, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C (FRHM)reunió a más de 600 personas con hemofilia (pch), familiares, cuidadores, expertos médicos e industria farmacéutica en el XXIII Congreso Nacional de Hemofilia, en Puebla, Puebla.
“Durante el evento conocimos los avances científicos actuales y las actividades que contribuyen al avance del tratamiento de la enfermedad para que las pch tengan una mejor calidad de vida. Cabe destacar que todos los logros que se han obtenido son por la suma de los esfuerzos de la comunidad de hemofilia, así como de los ejercicios políticos que se han impulsado”, comentó Alfonso Quintero, presidente de la FRHM.
“Las instituciones de salud han incrementado los tratamientos y han incluido la disponibilidad y accesibilidad para el uso de medicamentos innovadores, ampliando las opciones terapéuticas de atención reduciendo con ello la brecha de acceso a la salud; pero aún tenemos poblaciones sin tratamiento y un gran camino que recorrer” comentó Alfonso Quintero.
Por lo anterior, la Federación trabaja con un Plan Nacional de Atención para Hemofilia; esto de cara a la visión del Gobierno actual de un Sistema Nacional o Único de salud donde las pch se podrán atender en las instituciones de salud sea IMSS, ISSSTE o el nuevo Instituto de Salud para el Bienestar que sustituirá al Seguro Popular. “Ante este panorama solicitamos que esta transición se realice con las debidas precauciones para no dejar sin tratamiento a las pch, ya que se pone en riesgo su salud”, añadió Alfonso Quintero.
Durante el Congreso se llevaron a cabo mesas de diálogo y análisis para tratar profilaxis, prevención de lesiones, los inhibidores y su reducción, diagnóstico genético, importancia de la rehabilitación, prevención de enfermedades bucodentales, la inmunotolerancia, hemofilia adquirida, deficiencia de factor XIII, Trombosis, enfermedad de Von Willebrand, otras deficiencias de coagulación, terapias innovadoras, así como generalidades de la enfermedad, entre otros.
En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (RNPH), existen 6,202 personas que viven con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación. Sin embargo, se estima que al menos podrían existir otros 6 mil enfermos que no han sido registrados o que desconocen su enfermedad.
Las pláticas que se llevaro a cabo hasta el 27 de julio destacaron que hace años las personas recibían un diagnóstico de Hemofilia con miedo, sin la esperanza de tener sueños o conquistar metas. Hoy, gracias a los avances en salud y el empeño que ha puesto la sociedad civil, los pacientes pueden conseguir una calidad y esperanza de vida mucho mayor, asegurando que personas de cualquier edad tengan una mayor calidad de vida.
