Como resultado de la Jornada de Análisis: “La realidad de la Esclerosis Múltiple”, organizada por la asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM), se logró que autoridades de la Secretaría de Salud, el IMSS y Seguro Popular, entre otras dependencias de gobierno generaran propuestas de acciones para la atención médica, inclusión, derechos y tratamiento personalizado para los pacientes con esclerosis múltiple.
Durante la Jornada se les presentó el documento “La realidad de la Esclerosis Múltiple”, en el cual se mostró el análisis de los resultados de encuestas y solicitudes de transparencia que la asociación gestionó para conocer el panorama de la esclerosis múltiple en México.
Al evento realizado en la Casa Chata del CCiesas, además de autoridades asistieron miembros de asociaciones y sociedad civil como Nosotrxs, AMUPAS, la Conferencia Interamericana de Seguridad Social y consultores en temas de esclerosis múltiple y derechos humanos.
Ante los datos presentados, UCEM junto con los asistentes generaron propuestas de mejoras en acciones y políticas que favorezcan y visibilicen a los pacientes con esclerosis múltiple en todo el país.
Dentro de los compromisos acordados con las autoridades están:
Realizar un foro legislativo en la Cámara de Senadores impulsado por la Senadora Nestora Salgado, de Morena y generar puntos de acuerdo para favorecer a los pacientes con esta enfermedad.
Crear un Registro Nacional de Pacientes con esclerosis múltiple.
Actualizar las Guías de Práctica Clínica sobre esclerosis múltiple, dado que la última vez que se actualizaron fue en 2010.
Incluir la variable de discapacidad en los registros realizados por la Dirección General de Información en Salud de la Secretaría de Salud.
Elaborar un sistema de información para la medición de la pobreza, vinculada a discapacidad y enfermedades de baja prevalencia como la esclerosis múltiple.
ctualmente se tiene la cifra conservadora que existen más de 20 mil personas con este padecimiento en México. Sin embargo, se espera que la inclusión del Registro Nacional de Pacientes con esclerosis múltiple brinde una cifra exacta y confiable de las personas que actualmente viven con esta enfermedad.
